La familia como eje central de intervención en enfermedades crónicas

    Con la palabra “familia” nos referimos a aquellos vínculos de consanguineidad, de relación legal, de convivencia y de lazos emocionales que unen a una persona con otra. Los familiares son aquellos que comparten el sentimiento de “sentirse familia” y no necesariamente quienes conviven en el mismo hogar. Son aquellos que comparten una historia en común, con reglas, costumbres y creencias básicas en relación con distintos aspectos de la vida y con el cuidado de la salud en particular. Así pues, la familia es un sistema relacional abierto y todos los miembros se relacionan e interactúan entre sí, de tal manera que cualquier acción, alteración o cambio en uno de ellos repercute en todos los demás y viceversa. 

Es así que las enfermedades crónicas tienen un impacto en el funcionamiento físico, social, espiritual y psicológicode la dinámica familiar ya que al enfrentarse a la enfermedad, los miembros de la familia soportan una mayor sobrecarga física y emocional (Isla, 2000) en la medida que deben aprender a vivir con la enfermedad del paciente y para ello, deberán acomodarse a la situación de enfermedad, redefiniendo roles y actividades. Así por ejemplo, deberán ajustarse a las modificaciones en su tiempo de ocio, en sus relaciones interpersonalesy en el área laboral; lo cual a nivel emocional, puede devenir en sentimientos de ansiedad, estrés, miedo, cólera y sensación de incertidumbre debido no conocen la magnitud de la enfermedad y el pronóstico de la misma.

Es por este motivo que, ante el contexto de una enfermedad crónica, el equipo de salud debe diferenciar las necesidades del paciente de las necesidades de la familia así como considerarlos como eje central en el tratamiento  en la medida que su bienestar emocional influye en el bienestar emocional del paciente.

De esta manera, los familiares funcionaría como un modulador, un elemento de enlace entre el equipo médico y el paciente pues tienen la capacidad para promover nuevos sistemas de comportamientos y nuevas habilidades entre sus miembros (incluyendo el paciente). Sin embargo, para ello es necesario que la familia funcione como un facilitador y coopere con el equipo de salud facilitando la modificación en los estilos de vida del paciente. Así, las creencias y percepciones que el familiar tenga sobre la enfermedad puede repercutir de forma positiva o negativa en el proceso de adaptación, rehabilitación, adherencia al tratamiento y cambio de su estilo de vida del paciente (Roig et al, 2003).

Otra razón por la cual es importante trabajar con las familias es porque éstas constituyen una fuente de apoyo social instrumental y emocional  para el enfermo ya que se encargan de atender al paciente, llevarlo a sus chequeos, consultas o tratamientos médicos, brindarle sus medicamentos, tomar decisiones y paralelamente, le brindan compañía, consejo, cariño, tranquilidad, seguridad,  etc. Así, resulta relevante que el equipo de salud pueda fortalecer las redes de soporte social del paciente enfermo ya que se ha encontrado que los pacientes que tienen acceso a redes de apoyo o soporte, tienen un mejor ajuste a la EC, una mejor calidad de vida y viven más años.

A pesar de ello, Taylor sugiere que hay que ser cuidadosos porque no todas las familias tendrían la capacidad de proporcionar un apoyo eficaz a sus miembros. Muchas veces, el diagnóstico puede ser paralizante, o el curso o tratamiento de la enfermedad puede ser agotador y desencadenar emociones negativas que afecten directamente al enfermo. Es por ello que resulta necesario que el profesional conozca el tipo de familia y el ciclo vital por el que atraviesa la misma, así como explorar cómo era la dinámica familiar previa a la enfermedad ya que todo ello permitirá determinar la adaptación a la misma, en la medida que ayuda a identificar la capacidad de sus miembros para obtener recursos delante de una crisis, planificar actividades curativas y utilizar recursos individuales, familiares o comunitarios.

Por otro lado, también se debe evaluar a la familia para conocer qué factores de riesgo o protección rodean al paciente ya que esto permitirá relacionar el tipo de familia con el proceso salud/enfermedad, así como para informarlos acerca del curso y tratamiento de la enfermedad y permitirle la elaboración del duelo ante la pérdida de su dinámica familiar previa o la pérdida del familiar.

Finalmente, en a medida que la familia es el entorno en el que los seres humanos aprenden e interiorizan las bases del autocuidado y del cuidado a personas dependientes e influye directamente en las necesidades de cuidado de sus miembros y la capacidad y posibilidad de estos de satisfacer dichas necesidades,el trabajo con las mismas permitirá la modificación de las prácticas sociales en la siguiente generación, y ayudaría a modificar las causas de morbilidad de la comunidad.

En síntesis, la respuesta de la familia a este desafío tiene un efecto profundo en el desarrollo y la calidad de vida de la persona enferma, así como a nivel estructural y dinámico del núcleo familiar. Por ello, la intervención familiar debe dirigirse a:

• ·         Ampliar y fortalecer canales de comunicación
• ·         Facilitar un clima afectivo de comunicación (compartir e intercambiar información)
• ·         Entender que las crisis y las pérdidas forman parte de la vida
• ·         Permitirle ser flexible y expresar sus emociones