Trayectoria de la enfermedad dentro de la familia
La enfermedad crónica sucede dentro de una familia, no en el aislamiento de una persona. El cáncer afecta a cada miembro de la familia emocionalmente, cognitivamente, en su conducta rutinaria, en los planes para el futuro, en el significado sobre uno mismo, sobre los demás e incluso en el sentido de la vida.
La respuesta de la familia a este desafío tiene un efecto profundo en el desarrollo y la calidad de vida de la persona enferma, así como a nivel estructural y dinámico del núcleo familiar. Los miembros de la familia suelen pasar por ciclos repetitivos de enojo, desamparo, esperanza, frustración, ambigüedad, falta de control, de ajuste y de readaptación.
Es así que la enfermedad crea, dentro de la familia, un nuevo sistema de demandas y constricciones en el comportamiento de cada individuo, con la necesidad de crear nuevas habilidades y capacidades a nuevos problemas no aprendidos y no conocidos hasta el momento.
Por ello, se puede describir el proceso de ajuste familiar frente al cáncer como un proceso continuo, multi-complejo de un ciclo de cambios inesperados e incontrolados. La enfermedad puede percibirse entonces como potencial de peligro de desintegración o como oportunidad para el fortalecimiento de la familia, recuperación, adaptación y comprensión de las necesidades y las expectativas de cada miembro familiar.
No obstante, la naturaleza de las demandas que el cáncer va a imponer dentro del sistema familiar dependerá de la severidad del proceso de la enfermedad, el grado y tipo de enfermedad, de la severidad en el pronóstico de la vida, el curso, de los protocolos de tratamiento y sus efectos secundarios y del dolor y síntomas de impotencia e inhabilidad experimentados por la enfermedad.
Cáncer: sistema de relación social dentro de la familia
El sistema social puede ayudar a los individuos a resistir los efectos psicológicos adversos de la severa tensión causada por la enfermedad y la necesidad de apoyo en promover una mejor recuperación física y mental.
Se ha documentado que los pacientes con sentido vívido de la importancia de sus relaciones familiares y sociales experimentan menos trastornos mentales, mayor autoestima y un mayor sentido de la eficacia en su propia habilidad de funcionamiento.
Dos modelos interdependientes de sistema social abarcan actualmente la mayoría de la investigación de la salud y el área social de ayuda. El modelo del efecto-principal (main-effect), donde los altos niveles de la ayuda promueven bienestar independientemente del acontecimiento estresante; y el modelo del stress-buffering (amortiguador del estrés), en donde los efectos negativos de la tensión son disminuidos por la disposición de la ayuda social.
El papel crítico jugado por las relaciones interpersonales en la adaptación a la enfermedad crónica es una clave para ambos modelos sociales de apoyo. Sin embargo, ninguno de los dos nos indica cómo estas relaciones ayudan u obstaculizan la adaptación dentro del sistema marital y/o dentro del sistema familiar.
Finalmente, se ha visto que el apoyo marital realza la capacidad de los enfermos a hacer frente a su enfermedad con más eficacia, comprender el acontecimiento amenazador del cáncer, la motivación creciente en tomar nueva acción y reducir la ansiedad emocional que puede bloquear otros esfuerzos.
Mutualidad: debilidad y fuerzas en la relación de parejas
Los pacientes de cáncer identifican el apoyo emocional e instrumental como los elementos más provechosos de ayuda recibida del ámbito familiar, siendo la “pareja” la que proporciona la ayuda ay apoyo emocional más tangible.
Los miembros de la familia de pacientes con cáncer también sufren de ansiedad, depresión, agotamiento, resentimientos, etc. Y, en ocasiones, reportan trastornos de sueño, trastornos alimentarios, un sentido penetrante de desamparo, y miedos reales o fantaseados al cáncer y sus tratamientos.
Una variable fundamental dentro de la relación familiar es la posibilidad de crear un sentido nuevo y diferente a la amenaza de la enfermedad. Un mayor riesgo es que la relación se identifique totalmente con la enfermedad, sin dejar ningún espacio para los elementos sanos de la relación.
La enfermedad impone restricciones en cada una de sus vidas y empuja a nuevas situaciones para las cuales son inexpertos y sin preparación. Hablamos de un “efecto de contagio” asociado a la exposición mutua y repetida a ansiedad, depresión y miedo.
Se han encontrado siete tipos de demandas que los pacientes imponen a los miembros sanos de la familia: 1) reacción positiva a la enfermedad de la esposa, 2) negociar la experiencia de la enfermedad, 3) adaptar la forma de vida para “satisfacer” las demandas de la enfermedad, 4) sensibilidad ante las necesidades nuevas de la esposa, 5) pensar en el futuro, 6) procurar reducir al mínimo los efectos de la enfermedad y el tratamiento, 7) sentir y compartir juntos en impacto de la enfermedad en la relación.
Las parejas sanas presentan mayor ansiedad que el paciente, por lo tanto, no pueden ser vistas de forma automática como sostén natural y de ayuda incondicional al paciente.
La severidad de los problemas de salud psicológicos sufridos por las parejas y miembros de la familia de los pacientes de cáncer están básicamente relacionadas con las siguientes variables:
1. Género, edad, educación y NSE
2. El grado de la “carga” objetiva y subjetiva experimentada por la pareja
3. Percepción de la enfermedad como amenaza vital en la vida de pareja
4. Atribuciones hechas hacia la enfermedad y el significado personal de experiencia con el cáncer
Intervención psicológica-conductual en la situación de enfermedad
Las estrategias de intervención terapéutica que tratan la relación entre la enfermedad, el paciente y su familia deben ser reevaluadas constantemente, dependiendo de cambios fiables o inesperados durante la trayectoria de la enfermedad. Uno de los principios fundamentales de la intervención es la alianza terapéutica con las familias que están afrontando la enfermedad crónica: la necesidad de promover la autonomía en cada uno de los miembros – incluyendo el paciente -, el poder aprender a comunicarse sabiendo las constricciones, las culpas y los mecanismos de protección y defensa de casa uno de los miembros familiares, la información y la comunicación abierta puede promover la reducción de ambigüedades, confusiones innecesarias y, esencialmente, poder compartir la soledad interna.
Grupo temático-dinámico de duración delimitada con pacientes de cáncer de mama
Las variables implicadas en el proceso de intervención psicológica con grupos de parejas con las siguientes:
1. Identificar parejas de elevado riesgo psicológico como consecuencia de la enfermedad
2. Identificar los diferentes niveles y factores de estrés dentro de la pareja a consecuencia de la enfermedad
3. Identificar la “cultura” de la enfermedad, mitos, tabúes, sistemas de creencias.
4. Enseñar a la pareja métodos funcionales y efectivos de resolver problemas –del pasado y actuales – a consecuencia de la enfermedad
5. Crear un significado común del “suceso” de la enfermedad que lleve al máximo la perseveración de “maestría” y “control” dentro de la pareja
6. Mantener la capacidad de aceptación de duelo por la pérdida de la “identidad” de la pre-enfermedad de la pareja
La intervención terapéutica debe poder desempeñar un papel esencial en el diseño, la puesta en práctica, la evaluación y los cambios significativos dentro del proceso de la enfermedad, de la calidad de vida del paciente –la familia/pareja – a partir del diagnóstico y a través de la trayectoria de la enfermedad oncológica.
Conclusiones
No es común que una persona enfrente el cáncer o el proceso de muerte en total y completo aislamiento social. Lo deseados es que lo acompañen la familia, los amigos y el equipo de salud.
La familia es el sistema básico de cuidado y protección y el reflejo de ansiedad y miedo del paciente y de cada uno de los miembros de la familia. No es el cáncer la causa básica de una reestrucutra familia, es la percepción y proyección hacia la enfermedad de cada uno de los miembros de la familia – incluyendo al paciente – con sus historias personales, interacciones, sus sistemas de creencias y sus valores culturales específicos, distorsiones y ambivalencias dentro del propio “sistema particular de cuidado”, del propio sistema de apoyo, de ansiedad y de miedos.
Los mecanismos por los cuales las familias hacen frente son influenciados en gran parte, por sistemas personales de creencia, tabúes, mística cultural y social que atribuyen el significado del “por qué” a la enfermedad y al paciente de cáncer en particular.
El desafío impuesto a los profesionales de psico-oncología será entonces múltiple: realzar factores protectores de la familia ayudándole a identificar el propio sentido de control, identificar y reducir los factores de riesgo en un esfuerzo por alcanzar un funcionamiento más equilibrado y adaptativo de la vida. Estos factores deben reflejar y amalgamar la identidad social y cultural, la calidad de vida de cada familia y de cada miembro en particular.
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