El cuidado informal se puede definir como aquella prestación de cuidados a personas dependientes por parte de familiares, amigos y otras personas que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen.
Normalmente, el cuidador informal del paciente suele tener un vínculo de parentesco, siendo estos principalmente familiares y, específicamente, mujeres: madre, hija, esposa. Asimismo, suele ser una sola persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad.A ello se le agrega que la ansiedad del cuidador es mayor cuando cuida a familiares de primer grado.
De esta manera, se ha visto que mientras el sistema sanitario formal dispensa un 12% del tiempo total dedicado a la salud, el 88% restante forma parte del trabajo realizado en el ámbito doméstico, ya que las fuentes externas de apoyo a la familia suelen ser de pago privado. Asimismo, las investigaciones indican que el número de horas invertidas por el cuidador informal, sobrepasan el número de horas de una jornada diaria y el número de meses de cuidado se puede extender a los 24 meses, en los cuales, no cuentan con espacios de descanso u ocio.
La atención sanitaria que ofrece la CPI tiene unas connotaciones que merecen destacarse:
• No recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención al paciente
· Garantiza la atención completa de la persona (le hace todo)
• La atención es continuada, se siente responsable en todo momento y no puede dejar de atender a la persona dependiente(no hay posibilidades de distanciarse emocionalmente del paciente)
• Demuestra la solidaridad familiar expresando el deseo de mantener a las personas dependientes en el hogar
• El cuidado se expresa como un deber (se sienten en la obligación de hacerlo): subyace el sentimiento de no defraudar las expectativas de la persona que recibe los cuidados
• Concibe su rol de cuidadora como parte de sus responsabilidades familiaresy se perciben a sí mismos como “salvadores”
· Participa en la toma de decisiones con respecto a la enfermedad y el tratamiento recibido por el paciente
Por todo lo mencionado, los cuidadores informales presentancansancio físico, agotamiento, desánimo, trastornos del descanso y del sueño, así como sentimientos de gratificación pero también de resignación, impotencia, soledad, culpa y desesperación. La alta demanda que supone cuidar a un familiar o pariente cercano, conlleva también a un empobrecimiento de las relaciones de las cuidadoras con el entorno y por lo tanto, a constante quejas por la falta de ayuda social percibida. Asimismo, se ha encontrado que el cuidador informal, tiene miedo por perder el trabajo o retirarse del mismo, y sus otras actividades diarias son limitadas, reducidas o reemplazadas por el cuidado del enfermo.
En general, las tareas que cumplen las cuidadoras informales pueden dividirse en cuatro categorías: 1) soporte emocional (hablar de las cosas que le preocupan la paciente, darle ánimos, ayudarlo a relajarse, “hablar por hablar”, etc.); 2) soporte instrumental (brindarle información, sugerencias y orientación acerca de su enfermedad y sus tratamientos, hablar con el staff médico, etc.); 3) soportetangible (Ayudarlo a cumplir con sus necesidades diarias – vestirse, alimentarse, asearse -, proveerle ayuda financiera, transportarlo,etc.); y4) soportemédico (acompañarlo a los tratamientos, administrarle los medicamentos, ayudarle a manejar los síntomas de la enfermedad o del tratamiento,hacer trámites burocráticos, etc.).
Todo ello determina que haya un aumento de sintomatología depresiva y ansiosa, disminución de la salud, incremento de la tención marital,pérdida de autonomía, cambios en el estilo de vida, percepción de labor poco reconocida, de soledad y agotamiento.Los cambios negativos en los estilos de vida pueden incluir consumo de alcohol y tabaco, una dieta desbalanceada, alteraciones del sueño y de la ingesta,o a asumir otras conductas de riesgo.
De esta manera, el cuidado informal de un paciente enfermo es una situación altamente estresante y prolongada. El estrés crónico puede producir en el cuidador un desequilibrio fisiológico que incluye la activación del sistema nervioso simpático con un posterior aumento en los niveles de cortisol, adrenalina y noradrenalina, así como reducción de células CD4 y NK. Este desbalance psiconeuroinmunoendocrinológico lleva a un incremento en la susceptibilidad de la enfermedad del cuidador y puede convertirlo en un enfermo secundario,lo cuala su vez disminuye las posibilidades de brindar un cuidado eficaz para el paciente enfermo.
Por otro lado, los cuidadores pueden presentar el síndrome del burn-out, siendo así sumamente complicada la recuperación del mismo, aún a pesar de haberse retirado de la situación estresante.Es así que, si el cuidador no tiene bienestar físico y psicológico no puede brindar una atención de buena calidad al familiar enfermo.
A esta situación descrita se la ha denominado “el síndrome del cuidador”, por la vulnerabilidad en la que se encuentran debido a la continua sobrecarga y debido a la disminución del propio autocuidado (e olvidan de sí mismos).
Finalmente,el objetivo terapéutico sería buscar la flexibilidad en el cuidador. Por ello, la intervención hacia los mismos debe dirigirse a:
· Proporcionar información sobre planificación de actividades
· Redistribuir el tiempo de cuidado entre todos los miembros de la familia o ser capaz de obtener ayuda o participación de otros (si es necesario, acceder a un cuidador formal).
· Educar/informar para que sean capaces de brindar cuidados de calidad
· Facilitar espacios para poder hablar y expresar sentimientos, facilitar la comunicación.
· Potenciar o fomentar el autocuidado (que reconozcan sus propios límites)
· Ayudarlos a afrontar las crisis de maneras adaptativas
· Desarrollar sentimiento de unidad y promover la cooperación y apoyo mutuo dentro del grupo familiar o de salud.
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