La supervivencia al cáncer de mama es considerada como un proceso que se inicia al momento del diagnóstico y que no cesa hasta el final de la vida. Diversos estudios han demostrado que la supervivencia a esta enfermedad está asociada con diversos cambios que impactan la vida de la mujer en diferentes fases, cada una de ellas con demandas específicas.
Luego del impacto disparado por el diagnóstico, el primer año está dedicado a los tratamientos respectivos, los cuales incluyen cirugía, quimioterapia, radioterapia y, en algunos casos, hormona terapia. Luego de este periodo, las pacientes deben acudir a chequeos médicos periódicos para monitorear su condición. Del segundo al quinto año, si el paciente entra en remisión, los chequeos médicos se vuelven menos frecuentes, sin embargo son necesarios para erradicar la posibilidad de una metástasis o reaparición de la enfermedad.
Se ha encontrado que las investigaciones en ésta área están mayormente focalizadas en los periodos de diagnóstico y tratamiento y dejan de lado el periodo del post-tratamiento, a pesar de que este período de rehabilitación es un proceso largo y permanente. Por esta razón, se hacen necesarias las investigaciones focalizadas en este periodo de tratamiento, con el fin de comprender las necesidades específicas de este grupo de personas. De allí que el objetivo del presente estudio fue identificar los estresores experimentados durante el periodo de post-tratamiento de pacientes con cáncer de mama.
Método
Tipo de estudio: Cualitativo, descriptivo y transversal
Marco teórico: El estrés es conceptualizado como el proceso de adaptación de los organismos a los eventos traumáticos o aversivos. Frente a este tipo de eventos, los individuos responden con alteraciones psicológicas, cognitivas y conductuales; mecanismos necesarios que permiten a los mismos sobrevivir a dichos eventos. Sin embargo, los niveles de estrés deben ser mantenidos en niveles óptimos con el fin de evitar el agotamiento y la susceptibilidad a desarrollar enfermedades físicas o mentales. Variables como los estilos de afrontamiento y la interpretación del estímulo son reguladores de esta respuesta de estrés, las cuales son inherentes a cada individuo. Esto significa, que cada persona puede reaccionar de manera diferente ante un mismo estímulo.
Participantes: 16 mujeres, entre 35 y 75 años de edad, que fueron total o parcialmente mastectomizadas, recibieron quimio o radioterapia y se encontraban en el período de 2 a 5 años desde el momento del diagnóstico.
Instrumentos y materiales: Una entrevista semi-estructurada y una grabadora fueron utilizadas para la recolección de la información. La entrevista, a su vez, estuvo conformada en dos partes: una primera fase dedicada a investigar las características sociodemográficas y clínicas de las participantes; y una segunda fase con preguntas relacionadas a los estresores percibidos en este periodo de post-tratamiento. Previamente, la entrevista fue revisada con 3 pacientes para confirmar que la claridad y el lenguaje de la misma eran apropiadas.
Procedimiento: La información fue recogida entre mayo y diciembre de 2003. Las entrevistas fueron conducidas de manera individual, en un ambiente privado y cómodo, y fueron grabadas con el consentimiento de la misma. Estas grabaciones fueron transcritas y se organizó el contenido de acuerdo al origen de los estresores mencionados.
Resultados y discusiones
Se encontró un rango de situaciones evaluadas como estresantes para las participantes del estudio. Estas situaciones fueron clasificadas en 4 categorías de acuerdo al origen de los estresores: 1) los cambios físicos y corporales, originados por el tratamiento; 2) la mente, por la recurrencia de pensamientos y sentimientos; 3) el universo social, evaluado por los conflictos experimentados en la familia y en las redes sociales; 4) el trabajo, y los cambios experimentados en la capacidad productiva. Con ello se demostró que el periodo de post-tratamiento de cáncer de mama no está libre de “nuevas” fuentes de estresores y que, más bien, resulta ser un periodo de adaptación a las necesidades o condiciones impuestas por la enfermedad.
1. Estresores originados por los cambios físico/corporales del tratamiento: las secuelas del cáncer
Uno de los principales cambios o secuelas mencionadas a partir del tratamiento, fue la pérdida total o parcial de la mama. La pérdida de una parte del cuerpo afectaba la imagen corporal del paciente y, consecuentemente, la condición física de la persona afectada, disparando un proceso de duelo doloroso. Las cirugías dejan, pues, una marca visible en el cuerpo de las pacientes, recordándoles así la situación de pérdida permanente. Agregado a ello, los significados psicológicos y culturales atribuidos a dicho órgano femenino –siendo un símbolo de sensualidad, sexualidad, maternidad e identidad femenina - producen una experiencia potencialmente traumática.
· Cinco participantes reportaron, también, un cambio en la imagen de sí mismas como consecuencia de este tratamiento: “es una mutilación, ¿entiendes? Cuando te vistes… se ve horrible”
· Otra de las consecuencias físicas reportadas fue la dificultad para movilizarse debido a las limitaciones provocadas por cirugías dirigidas a remover nódulos linfáticos de la zona axilar: “no puedo coger la escoba, no puedo planchar… no puedo hacer cosas que solía hacer”.
· El linfedema es la secuela más temida por las participantes que no han experimentado dicha condición.
2. Estresores originados por el universo mental: discursos de temor y culpa
El tratamiento del cáncer se ha beneficiado de las innovaciones tecnológicas, las cuales resultan en un incremento de los sujetos que sobreviven a dicha enfermedad. El diagnóstico de esta enfermedad, acerca a las personas a pensar en la posibilidad de muerte y las pone en una situación de vulnerabilidad.
El temor a la recaída es uno de los estresores más permanentes en mujeres atravesando el post-tratamiento. A ello se le agrega la creencia de que el cáncer es incurable y que puede esparcirse en cualquier momento, llevando a una metástasis. Este temor se intensifica en los momentos previos a las consultas médicas (ansiedad anticipatoria).
Dos de las participantes expresaron su temor de experimentar un estado terminal en el cual sean incapaces de cuidar de sí mismas, es decir, de perder su independencia y autonomía.
Por otro lado, ser madre y ser diagnosticada con cáncer a la mama, demanda la necesidad de ajustarse o conciliar sus roles de paciente y de madre. Pero el temor más grande se presenta al pensar que sus hijas también pueden ser diagnosticadas con esta enfermedad. Tal como mencionaron, ello las impactaría más y las haría sentir más culpables. Otro potencial estresor era pensar que no iban a poder terminar con la crianza de sus hijos.
3. Estresores originados por las relaciones sociales: fuera de ritmo con el mundo
Los mensajes originados del contexto social influyen la manera en que las mujeres interpretan y confrontan la enfermedad. La influencia social y familiar puede influir de manera positiva o negativa durante el periodo de post-tratamiento. Varios aspectos de la vida de estas mujeres fueron evaluados como estresantes, por ejemplo, saber que una persona cercana murió debido a un diagnóstico de cáncer o conocer lo difícil que puede resultar tratar con un paciente terminal. Por otro lado, una participante reportó distanciamiento de sus familiares, como consecuencia de la creencia de que el cáncer era una enfermedad contagiosa, resaltando así, el estigma que rodea poseer esta enfermedad. En algunos casos, las mujeres sentían la necesidad de mostrarse a los demás como personas fuertes, a pesar de su fragilidad interna; y se sentían culpables de los cambios generados en la dinámica familiar y por lo tanto, responsables de reparar dicho daño. Para algunas de ellas, fue particularmente difícil pasar de cumplir roles de cuidado a otros (como madres o esposas) a ser objeto de cuidado.
4. Estresores originados por la situación laboral: preocupados por la baja productividad
Cinco de las participantes reportaron haberse distanciado de las actividades laborales. Los tratamientos para el cáncer de mama son invasivos y potencialmente disruptivos, lo cual las llevó a dejar sus ocupaciones temporalmente. La interrupción de la actividad laboral se debió a las limitaciones físicas propias del tratamiento, a la dificultad de reconciliar ambos roles y al cambio de prioridades en su vida; y trajo como consecuencia la sensación de estar afectando la economía familiar, de ser un estorbo para la misma. En otras ocasiones, las participantes creyeron no conseguir ciertos trabajos por el estigma de la enfermedad, o más bien, dejaban de mencionar su estado de salud en las entrevistas laborales, por el temor de no ser seleccionadas por la misma.
Consideraciones finales
Se encontró una gran variedad de estresores relacionadas con la enfermedad, a pesar de que esta había remitido hace más de un año. Las secuelas de la enfermedad se consideraron como marcas que refrescaban constantemente el recuerdo de la misma, produciendo así, sufrimiento y distrés. Finalmente, los resultados de este estudio refuerzan la necesidad de consolidar espacios de rehabilitación física y psicológica para asegurar la integridad de este grupo de pacientes.
Resumen crítico:
Para empezar, la escasez de estudios en pacientes sobrevivientes al cáncer podría sugerir que la psicología continúa focalizándose más en la enfermedad que en la salud o en los proceso de rehabilitación. Es decir, aún subyace un mayor interés por estudiar los aspectos patológicos o problemáticos del ser humanos en vez de estudiar y conocer acerca de los recursos y fortalezas que estos poseen.
Como hemos visto en el presente artículo, si bien el diagnóstico de la enfermedad puede ser paralizante, el curso o tratamiento de la enfermedad puede resultar particularmente agotador o aterrador. Es por ello que la atención psicológica hacia los pacientes oncológicos no debe terminar cuando la enfermedad remite o cuando los tratamiento cesan, pues a pesar de ello, esta suele dejar secuelas físicas y/psicológicas que deben ser atendidas para mantener un equilibrio o bienestar emocional entre este grupo de personas.
Para ello, resulta necesario que el profesional conozca las variables particulares a la enfermedad del paciente (tipo, grado, curso, tratamiento etc.), el principal temor o preocupación de las pacientes a raíz del impacto generado por la enfermedad, el tipo de familia y el ciclo vital o rol social que cumplen las mismas. Asimismo, será necesario explorar cómo era la dinámica familiar previa a la enfermedad ya que todo ello permitirá determinar la adaptación a la misma, en la medida que ayuda a identificar la capacidad de sus miembros para obtener recursos delante de una crisis, planificar actividades curativas y utilizar recursos individuales, familiares o comunitarios.
Para las participantes de la presente investigación, el cáncer sería una enfermedad incurable, temida y asociada al sufrimiento, al dolor y a la muerte, percepción cultural que se comparte en nuestro país. Todos estos miedos, temores, estigmas y preocupaciones podrían intervenir negativamente en la capacidad para elaborar un duelo con respecto a la pérdida de su propio auto-concepto, de algunas funciones o incluso de su propia vida; así como crear un estado de desesperanza, pasividad y depresión frente al diagnóstico de esta enfermedad. Son precisamente estas emociones negativos los cuales, desde la perspectiva de la psiconeuroinmunología, podrían llevar a generar hipoinmunidad en las pacientes y obstaculizar así el proceso de recuperación tan añorado por las mismas.
Precisamente por ello, me parece muy importante poder resaltar e informar acerca del incremento en las posibilidades de recuperación en los pacientes con cáncer, con el fin de no sentenciarlas bajo el diagnóstico de la enfermedad, sino empoderarlas en su proceso de recuperación y generarles un mayor optimismo y esperanza, y disminuir así, las emociones negativas asociadas a este proceso.
Luego de haber leído la variedad de estresores que pueden presentarse durante esta etapa de post-tratamiento, me quedo pensando en uno en particular. El temor a que sus hijas pasen por la misma situación. Como bien lo mencionaron algunas participantes, esta preocupación podría ser la más temida y pienso que se explicaría por la siguiente razón: es una situación que no puede ser evitada ni controlada por uno mimo. A diferencia de ello, los otros estresores o limitaciones pueden modificarse o resolverse si se interviene temprana o activamente o si se tiene la voluntad de hacerlo. Por ejemplo, pueden reducir los efectos negativos involucrándose en una terapia y accediendo a sus redes de soporte social; mejorar las limitaciones físicas haciendo rehabilitación, disimular las secuelas de la cirugía poniéndose implantes, etc.
Al respecto de este mismo temor, pienso también en lo importante que resulta para las mujeres de nuestra cultura, cumplir con el rol de madres. Es por ello que los hijos estarían siempre como una prioridad, inclusive frente al proceso de enfermedad o ante la posibilidad de muerte. Por ello, las pacientes describen también el temor y la culpa experimentados ante la posibilidad de interrumpir la crianza de sus hijos. En este sentido, me parece fundamental tomar en cuenta el tema de la maternidad en pacientes oncológicas que también son madres, ya que como se ha visto, prevalecen grandes temores alrededor de este tema y es necesario ayudar a las mismas a elaborar dichas preocupaciones.
Por otro lado, otro de los estresores que comúnmente he podido observar en nuestro medio, es el temor a realizarse los chequeos médicos y la ansiedad anticipatoria que estos generan. De hecho, son reacciones que están vinculadas a la comprensión que se tiene del cáncer (comentada líneas arriba) y del impacto que esta enfermedad puede generar en la vida de los pacientes y sus familiares. Este temor no sólo se puede percibir en pacientes enfermos o rehabilitados, sino inclusive en personas que aún no han sido diagnosticadas. Es por este motivo que las personas tratan de negar esta posibilidad de riesgo o a postergar sus chequeos, y el problema es que con ello se reducen las posibilidades de diagnosticar una enfermedad en estadios tempranos y poder intervenir con un buen pronóstico. Asimismo, ella genera también, que los sistemas de salud gasten más presupuesto en tratamientos que en procedimientos de prevención.
Finalmente, pienso que sería importante promover campañas de psicoeducación a la sociedad en general, con el fin de dar a conocer sobre las causas, tipos y tratamientos de esta enfermedad que es tan comúnmente padecida, y así erradicar o disminuir el estigma que prevalece alrededor de la misma, y resaltar la importancia de las redes sociales y los grupos de apoyo, no solo frente al tratamiento, sino también frente al post-tratamiento de esta enfermedad. Esta intervención se justificaría, a su vez, sobre el hecho de que el cáncer de alguna manera reformula o moldea la identidad de una persona incluso luego de haber remitido, pues se vuelve el eje central en la vida de los pacientes y sus familiares, quienes temen las posibles recaídas y todo lo que a ello conlleva.
Para terminar, si bien se trata de un estudio sumamente interesante, pienso que el mismo se hubiese visto enriquecido con un incremento en el número de participantes, así como con la heterogeneidad de la muestra. Así, si bien los resultados del mismo permiten conocer y acercarnos a las experiencias de los pacientes oncológicos en remisión, los hallazgos no pueden ser generalizados. Quizás, sería interesante replicar el estudio en pacientes varones, para conocer cómo es que se vive la enfermedad desde el rol masculino, así como con otro tipo de pacientes oncológicos, y de diversas culturas, con el fin de conocer qué otras variables están implicadas en el proceso de adaptación o qué otras secuelas físicas o emocionales deja la enfermedad.
