El cuidador informal del paciente crónico: Identificación de factores de riesgo

El cuidado informal se puede definir como aquella prestación de cuidados a personas dependientes por parte de familiares, amigos y otras personas que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen.

Normalmente, el cuidador informal del paciente suele tener un vínculo de parentesco, siendo estos principalmente familiares y, específicamente,  mujeres: madre, hija, esposa. Asimismo, suele ser una sola persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad.A ello se le agrega que la ansiedad del cuidador es mayor cuando cuida a familiares de primer grado.

De esta manera, se ha visto que mientras el sistema sanitario formal dispensa un 12% del tiempo total dedicado a la salud, el 88% restante forma parte del trabajo realizado en el ámbito doméstico, ya que las fuentes externas de apoyo a la familia suelen ser de pago privado. Asimismo, las investigaciones indican que el número de horas invertidas por el cuidador informal, sobrepasan el número de horas de una jornada diaria y el número de meses de cuidado se puede extender a los 24 meses, en los cuales, no cuentan con espacios de descanso u ocio.

La atención sanitaria que ofrece la CPI tiene unas connotaciones que merecen destacarse:

•       No recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención al paciente

·           Garantiza la atención completa de la persona (le hace todo)

•       La atención es continuada, se siente responsable en todo momento y no puede dejar de atender a la persona dependiente(no hay posibilidades de distanciarse emocionalmente del paciente)

•       Demuestra la solidaridad familiar expresando el deseo de mantener a las personas dependientes en el hogar

•       El cuidado se expresa como un deber (se sienten en la obligación de hacerlo): subyace el sentimiento de no defraudar las expectativas de la persona que recibe los cuidados

•       Concibe su rol de cuidadora como parte de sus responsabilidades familiaresy se perciben a sí mismos como “salvadores”

·            Participa en la toma de decisiones con respecto a la enfermedad y el tratamiento recibido por el paciente

Por todo lo mencionado, los cuidadores informales presentancansancio físico, agotamiento, desánimo, trastornos del descanso y del sueño, así como sentimientos de gratificación pero también de resignación, impotencia, soledad, culpa y desesperación. La alta demanda que supone cuidar a un familiar o pariente cercano, conlleva también a un empobrecimiento de las relaciones de las cuidadoras con el entorno y por lo tanto, a constante quejas por la falta de ayuda social percibida. Asimismo, se ha encontrado que el cuidador informal, tiene miedo por perder el trabajo o retirarse del mismo, y sus otras actividades diarias son limitadas, reducidas o reemplazadas por el cuidado del enfermo.

En general, las tareas que cumplen las cuidadoras informales pueden dividirse en cuatro categorías: 1) soporte emocional (hablar de las cosas que le preocupan la paciente, darle ánimos, ayudarlo a relajarse, “hablar por hablar”, etc.); 2) soporte instrumental (brindarle información, sugerencias y orientación acerca de su enfermedad y sus tratamientos, hablar con el staff médico, etc.); 3) soportetangible (Ayudarlo a cumplir con sus necesidades diarias – vestirse, alimentarse, asearse -, proveerle ayuda financiera, transportarlo,etc.); y4) soportemédico (acompañarlo a los tratamientos, administrarle los medicamentos, ayudarle a manejar los síntomas de la enfermedad o del tratamiento,hacer trámites burocráticos, etc.).

                Todo ello determina que haya un aumento de sintomatología depresiva y ansiosa, disminución de la salud, incremento de la tención marital,pérdida de autonomía, cambios en el estilo de vida, percepción de labor poco reconocida, de soledad y agotamiento.Los cambios negativos en los estilos de vida pueden incluir consumo de alcohol y tabaco, una dieta desbalanceada, alteraciones del sueño y de la ingesta,o a asumir otras conductas de riesgo.

De esta manera, el cuidado informal de un paciente enfermo es una situación altamente estresante y prolongada. El estrés crónico puede producir en el cuidador un desequilibrio fisiológico que incluye la activación del sistema nervioso simpático con un posterior aumento en los niveles de cortisol, adrenalina y noradrenalina, así como reducción de células CD4 y NK. Este desbalance psiconeuroinmunoendocrinológico lleva a un incremento en la susceptibilidad de la enfermedad del cuidador y puede convertirlo en un enfermo secundario,lo cuala su vez disminuye las posibilidades de brindar un cuidado eficaz para el paciente enfermo.

Por otro lado, los cuidadores pueden presentar el síndrome del burn-out, siendo así sumamente complicada la recuperación del mismo, aún a pesar de haberse retirado de la situación estresante.Es así que, si el cuidador no tiene bienestar físico y psicológico no puede brindar una atención de buena calidad al familiar enfermo.

A esta situación descrita se la ha denominado “el síndrome del cuidador”, por la vulnerabilidad en la que se encuentran debido a la continua sobrecarga y debido a la disminución del propio autocuidado (e olvidan de sí mismos).

Finalmente,el objetivo terapéutico sería buscar la flexibilidad en el cuidador. Por ello,  la intervención hacia los mismos debe dirigirse a:

·         Proporcionar información sobre planificación de actividades

·         Redistribuir el tiempo de cuidado entre todos los miembros de la familia o ser capaz de obtener ayuda o participación de otros (si es necesario, acceder a un cuidador formal).

·         Educar/informar  para que sean capaces de brindar cuidados de calidad

·         Facilitar espacios para poder hablar y expresar sentimientos, facilitar la comunicación.

·         Potenciar o fomentar  el autocuidado (que reconozcan sus propios límites)

·         Ayudarlos a afrontar las crisis de maneras adaptativas

·         Desarrollar sentimiento de unidad y promover la cooperación y apoyo mutuo dentro del grupo familiar o de salud. 

La familia como eje central de intervención en enfermedades crónicas

    Con la palabra “familia” nos referimos a aquellos vínculos de consanguineidad, de relación legal, de convivencia y de lazos emocionales que unen a una persona con otra. Los familiares son aquellos que comparten el sentimiento de “sentirse familia” y no necesariamente quienes conviven en el mismo hogar. Son aquellos que comparten una historia en común, con reglas, costumbres y creencias básicas en relación con distintos aspectos de la vida y con el cuidado de la salud en particular. Así pues, la familia es un sistema relacional abierto y todos los miembros se relacionan e interactúan entre sí, de tal manera que cualquier acción, alteración o cambio en uno de ellos repercute en todos los demás y viceversa. 

Es así que las enfermedades crónicas tienen un impacto en el funcionamiento físico, social, espiritual y psicológicode la dinámica familiar ya que al enfrentarse a la enfermedad, los miembros de la familia soportan una mayor sobrecarga física y emocional (Isla, 2000) en la medida que deben aprender a vivir con la enfermedad del paciente y para ello, deberán acomodarse a la situación de enfermedad, redefiniendo roles y actividades. Así por ejemplo, deberán ajustarse a las modificaciones en su tiempo de ocio, en sus relaciones interpersonalesy en el área laboral; lo cual a nivel emocional, puede devenir en sentimientos de ansiedad, estrés, miedo, cólera y sensación de incertidumbre debido no conocen la magnitud de la enfermedad y el pronóstico de la misma.

Es por este motivo que, ante el contexto de una enfermedad crónica, el equipo de salud debe diferenciar las necesidades del paciente de las necesidades de la familia así como considerarlos como eje central en el tratamiento  en la medida que su bienestar emocional influye en el bienestar emocional del paciente.

De esta manera, los familiares funcionaría como un modulador, un elemento de enlace entre el equipo médico y el paciente pues tienen la capacidad para promover nuevos sistemas de comportamientos y nuevas habilidades entre sus miembros (incluyendo el paciente). Sin embargo, para ello es necesario que la familia funcione como un facilitador y coopere con el equipo de salud facilitando la modificación en los estilos de vida del paciente. Así, las creencias y percepciones que el familiar tenga sobre la enfermedad puede repercutir de forma positiva o negativa en el proceso de adaptación, rehabilitación, adherencia al tratamiento y cambio de su estilo de vida del paciente (Roig et al, 2003).

Otra razón por la cual es importante trabajar con las familias es porque éstas constituyen una fuente de apoyo social instrumental y emocional  para el enfermo ya que se encargan de atender al paciente, llevarlo a sus chequeos, consultas o tratamientos médicos, brindarle sus medicamentos, tomar decisiones y paralelamente, le brindan compañía, consejo, cariño, tranquilidad, seguridad,  etc. Así, resulta relevante que el equipo de salud pueda fortalecer las redes de soporte social del paciente enfermo ya que se ha encontrado que los pacientes que tienen acceso a redes de apoyo o soporte, tienen un mejor ajuste a la EC, una mejor calidad de vida y viven más años.

A pesar de ello, Taylor sugiere que hay que ser cuidadosos porque no todas las familias tendrían la capacidad de proporcionar un apoyo eficaz a sus miembros. Muchas veces, el diagnóstico puede ser paralizante, o el curso o tratamiento de la enfermedad puede ser agotador y desencadenar emociones negativas que afecten directamente al enfermo. Es por ello que resulta necesario que el profesional conozca el tipo de familia y el ciclo vital por el que atraviesa la misma, así como explorar cómo era la dinámica familiar previa a la enfermedad ya que todo ello permitirá determinar la adaptación a la misma, en la medida que ayuda a identificar la capacidad de sus miembros para obtener recursos delante de una crisis, planificar actividades curativas y utilizar recursos individuales, familiares o comunitarios.

Por otro lado, también se debe evaluar a la familia para conocer qué factores de riesgo o protección rodean al paciente ya que esto permitirá relacionar el tipo de familia con el proceso salud/enfermedad, así como para informarlos acerca del curso y tratamiento de la enfermedad y permitirle la elaboración del duelo ante la pérdida de su dinámica familiar previa o la pérdida del familiar.

Finalmente, en a medida que la familia es el entorno en el que los seres humanos aprenden e interiorizan las bases del autocuidado y del cuidado a personas dependientes e influye directamente en las necesidades de cuidado de sus miembros y la capacidad y posibilidad de estos de satisfacer dichas necesidades,el trabajo con las mismas permitirá la modificación de las prácticas sociales en la siguiente generación, y ayudaría a modificar las causas de morbilidad de la comunidad.

En síntesis, la respuesta de la familia a este desafío tiene un efecto profundo en el desarrollo y la calidad de vida de la persona enferma, así como a nivel estructural y dinámico del núcleo familiar. Por ello, la intervención familiar debe dirigirse a:

• ·         Ampliar y fortalecer canales de comunicación
• ·         Facilitar un clima afectivo de comunicación (compartir e intercambiar información)
• ·         Entender que las crisis y las pérdidas forman parte de la vida
• ·         Permitirle ser flexible y expresar sus emociones

Cáncer y familia: aspectos teóricos y terapéuticos (Lea Baider, 2003)

Trayectoria de la enfermedad dentro de la familia

La enfermedad crónica sucede dentro de una familia, no en el aislamiento de una persona. El cáncer afecta a cada miembro de la familia emocionalmente, cognitivamente, en su conducta rutinaria, en los planes para el futuro, en el significado sobre uno mismo, sobre los demás e incluso en el sentido de la vida.

La respuesta de la familia a este desafío tiene un efecto profundo en el desarrollo y la calidad de vida de la persona enferma, así como a nivel estructural y dinámico del núcleo familiar. Los miembros de la familia suelen pasar por ciclos repetitivos de enojo, desamparo, esperanza, frustración, ambigüedad, falta de control, de ajuste y de readaptación.

Es así que la enfermedad crea, dentro de la familia, un nuevo sistema de demandas y constricciones en el comportamiento de cada individuo, con la necesidad de crear nuevas habilidades y capacidades a nuevos problemas no aprendidos y no conocidos hasta el momento.

Por ello, se puede describir el proceso de ajuste familiar frente al cáncer como un proceso continuo, multi-complejo de un ciclo de cambios inesperados e incontrolados. La enfermedad puede percibirse entonces como potencial de peligro de desintegración o como oportunidad para el fortalecimiento de la familia, recuperación, adaptación y comprensión de las necesidades y las expectativas de cada miembro familiar.

No obstante, la naturaleza de las demandas que el cáncer va a imponer dentro del sistema familiar dependerá de la severidad del proceso de la enfermedad, el grado y tipo de enfermedad, de la severidad en el pronóstico de la vida, el curso, de los protocolos de tratamiento y sus efectos secundarios y del dolor y síntomas de impotencia e inhabilidad experimentados por la enfermedad.

Cáncer: sistema de relación social dentro de la familia

El sistema social puede ayudar a los individuos a resistir los efectos psicológicos adversos de la severa tensión causada por la enfermedad y la necesidad de apoyo en promover una mejor recuperación física y mental.

Se ha documentado que los pacientes con sentido vívido de la importancia de sus relaciones familiares y sociales experimentan menos trastornos mentales, mayor autoestima y un mayor sentido de la eficacia en su propia habilidad de funcionamiento.

Dos modelos interdependientes de sistema social abarcan actualmente la mayoría de la investigación de la salud y el área social de ayuda. El modelo del efecto-principal (main-effect), donde los altos niveles de la ayuda promueven bienestar independientemente del acontecimiento estresante; y el modelo del stress-buffering (amortiguador del estrés), en donde los efectos negativos de la tensión son disminuidos por la disposición de la ayuda social.

El papel crítico jugado por las relaciones interpersonales en la adaptación a la enfermedad crónica es una clave para ambos modelos sociales de apoyo. Sin embargo, ninguno de los dos nos indica cómo estas relaciones ayudan u obstaculizan la adaptación dentro del sistema marital y/o dentro del sistema familiar.

Finalmente, se ha visto que el apoyo marital realza la capacidad de los enfermos a hacer frente a su enfermedad con más eficacia, comprender el acontecimiento amenazador del cáncer, la motivación creciente en tomar nueva acción y  reducir la ansiedad emocional que puede bloquear otros esfuerzos.

Mutualidad: debilidad y fuerzas en la relación de parejas

Los pacientes de cáncer identifican el apoyo emocional e instrumental como los elementos más provechosos de ayuda recibida del ámbito familiar, siendo la “pareja” la que proporciona la ayuda ay apoyo emocional más tangible.

Los miembros de la familia de pacientes con cáncer también sufren de ansiedad, depresión, agotamiento, resentimientos, etc. Y, en ocasiones, reportan trastornos de sueño, trastornos alimentarios, un sentido penetrante de desamparo, y miedos reales o fantaseados al cáncer y sus tratamientos.

Una variable fundamental dentro de la relación familiar es la posibilidad de crear un sentido nuevo y diferente a la amenaza de la enfermedad. Un mayor riesgo es que la relación se identifique totalmente con la enfermedad, sin dejar ningún espacio para los elementos sanos de la relación.

La enfermedad impone restricciones en cada una de sus vidas y empuja a nuevas situaciones para las cuales son inexpertos y sin preparación. Hablamos de un “efecto de contagio” asociado a la exposición mutua y repetida a ansiedad, depresión y miedo.

Se han encontrado siete tipos de demandas que los pacientes imponen a los miembros sanos de la familia: 1) reacción positiva a la enfermedad de la esposa, 2) negociar la experiencia de la enfermedad, 3) adaptar la forma de vida para “satisfacer” las demandas de la enfermedad, 4) sensibilidad ante las necesidades nuevas de la esposa, 5) pensar en el futuro, 6) procurar reducir al mínimo los efectos de la enfermedad y el tratamiento, 7) sentir y compartir juntos en impacto de la enfermedad en la relación.

Las parejas sanas presentan mayor ansiedad que el paciente, por lo tanto, no pueden ser vistas de forma automática como sostén natural y de ayuda incondicional al paciente.

La severidad de los problemas de salud psicológicos sufridos por las parejas y miembros de la familia de los pacientes de cáncer están básicamente relacionadas con las siguientes variables:

1.       Género, edad, educación y NSE

2.       El grado de la “carga” objetiva y subjetiva experimentada por la pareja

3.       Percepción de la enfermedad como amenaza vital en la vida de pareja

4.       Atribuciones hechas hacia la enfermedad y el significado personal de experiencia con el cáncer

Intervención psicológica-conductual en la situación de enfermedad

Las estrategias de intervención terapéutica que tratan la relación entre la enfermedad, el paciente y su familia deben ser reevaluadas constantemente, dependiendo de cambios fiables o inesperados durante la trayectoria de la enfermedad. Uno de los principios fundamentales de la intervención es la alianza terapéutica con las familias que están afrontando la enfermedad crónica: la necesidad de promover la autonomía en cada uno de los miembros – incluyendo el paciente -, el poder aprender a comunicarse sabiendo las constricciones, las culpas y los mecanismos de protección y defensa de casa uno de los miembros familiares, la información y la comunicación abierta puede promover la reducción de ambigüedades, confusiones innecesarias y, esencialmente, poder compartir la soledad interna.

Grupo temático-dinámico de duración delimitada con pacientes de cáncer de mama

Las variables implicadas en el proceso de intervención psicológica con grupos de parejas con las siguientes:

1.       Identificar parejas de elevado riesgo psicológico como consecuencia de la enfermedad

2.       Identificar los diferentes niveles y factores de estrés dentro de la pareja a consecuencia de la enfermedad

3.       Identificar la “cultura” de la enfermedad, mitos, tabúes, sistemas de creencias.

4.       Enseñar a la pareja métodos funcionales y efectivos de resolver problemas –del pasado y actuales – a consecuencia de la enfermedad

5.       Crear un significado común del “suceso” de la enfermedad que lleve al máximo la perseveración de “maestría” y “control” dentro de la pareja

6.       Mantener la capacidad de aceptación de duelo por la pérdida de la “identidad” de la pre-enfermedad de la pareja

La intervención terapéutica debe poder desempeñar un papel esencial en el diseño, la puesta en práctica, la evaluación y los cambios significativos dentro del proceso de la enfermedad, de la calidad de vida del paciente –la familia/pareja – a partir del diagnóstico y a través de la trayectoria de la enfermedad oncológica.

Conclusiones

No es común que una persona enfrente el cáncer o el proceso de muerte en total y completo aislamiento social. Lo deseados es que lo acompañen la familia, los amigos y el equipo de salud.

La familia es el sistema básico de cuidado y protección y el reflejo de ansiedad y miedo del paciente y de cada uno de los miembros de la familia. No es el cáncer la causa básica de una reestrucutra familia, es la percepción y proyección hacia la enfermedad de cada uno de los miembros de la familia – incluyendo al paciente – con sus historias personales, interacciones, sus sistemas de creencias y sus valores culturales específicos, distorsiones y ambivalencias dentro del propio “sistema particular de cuidado”, del propio sistema de apoyo, de ansiedad y de miedos. 

Los mecanismos por los cuales las familias hacen frente son influenciados en gran parte, por sistemas personales de creencia, tabúes, mística cultural y social que atribuyen el significado del “por qué” a la enfermedad y al paciente de cáncer en particular.

El desafío impuesto a los profesionales de psico-oncología será entonces múltiple: realzar factores protectores de la familia ayudándole a identificar el propio sentido de control, identificar y reducir los factores de riesgo en un esfuerzo por alcanzar un funcionamiento más equilibrado y adaptativo de la vida. Estos factores deben reflejar y amalgamar la identidad social y cultural, la calidad de vida de cada familia y de cada miembro en particular.

Evolución de la relación médico-paciente

Por relación médico-paciente se entiende aquella interacción que se establece entre el médico y el paciente con el fin de devolverle a éste la salud, aliviar su padecimiento y prevenir la enfermedad. Para que el médico pueda aplicar sus conocimientos teóricos y técnicos al diagnóstico y tratamiento, necesita establecer este diálogo con el enfermo.

La evolución de la relación médico-paciente está estrechamente ligada a la evolución del modelo médico vigente.  Por un lado, si bien el desarrollo científico mejoró el campo de la medicina, también lo constituyó como un campo meramente científico, que está más centrada en la enfermedad y en los medios diagnóstico y terapéuticos, que en el mismo paciente, en la cual predomina un lenguaje técnico-científico. Por otro lado, el desarrollo de las especialidades, los cambios en la organización asistencial y la medicina hospitalaria, han favorecidos la aparición de conflictos de interés entre médicos o instituciones de salud y los pacientes.

Todo ello, sin duda, habría modificado la relación médico-paciente en la medida que los cambios previamente descritos habrían incrementado el conocimiento del médico y generado una sensación de empoderamiento por parte de los mismos, frente a un mayor desconocimiento y desconfianza por parte de los pacientes. Con esto, es de suponer que hay mayor distancia en la relación que establece el médico con los pacientes y sus familiares.

Características de la relación médico-paciente:

La atención médica es una forma específica de asistencia, de ayuda técnica interhumana. Y como toda relación interhumana, necesita de dos o más miembros. Si bien antes se hablaba de un vínculo entre el médico y el paciente, ahora esta relación la constituyen varios médicos (debido a la multidisciplina e interdisciplina) y generalmente el paciente con sus familiares.  En ese sentido, el instrumento más adecuado para esta relación es la comunicación verbal y no verbal, así como la empatía o capacidad de ponerse en el lugar del otro, de sintonizar y entender sus vivencias. Sólo mediante el establecimiento de un buen vínculo en la relación médico-paciente, los profesionales se aseguran mayor éxito y adherencia terapéutica. Es decir, resulta indispensable no sólo el conocimiento teórico y técnico del profesional, sino también la forma en la que se alcanza y utilizan estos conocimientos. 

Asimismo, como toda relación interpersonal de ayuda, tiene características, motivacionales y actitudinales, de dependencia y necesidad, de altruismo y ayuda desinteresada, de confianza, análogas a las de otras relaciones naturales de asistencia, desiguales y asimétricas: padre-hijo, maestro-alumno, etc.

Por otro lado, como toda relación de asistencia técnica, tiene la formalidad de un contrato por el que el experto o técnico ofrece unos servicios o prestaciones al usuario de un bien como la salud, que a su vez adquiere un carácter social: la relación médico-enfermo está “socialmente institucionalizada” puesto a que está delimitada por las expectativas que la sociedad tiene de los roles del médico y del enfermo. De uno y otro se espera una serie de conductas, derechos y deberes.

A su vez, la relación médico-paciente puede variar desde la manera en que el profesional se aproxima a la persona, ya sea viéndola como un ser en su totalidad, donde lo somático y lo psíquico están estrechamnete ligados; o bien centrando su atención en el órgano afectado, relación en la cual el paciente adquiere connotaciones de cliente que solicita la reparación del mismo.

Finalmente, hemos pasado de la época del “paternalismo” en la que todos los pacientes aceptaban, confiaban y respetaban el trabajo del médico, a una etapa en los que todos se preguntan ¿por qué? Y demuestran una actitud más activa y participativa para con el médico.

Tipos de relación médico-paciente según el grado de participación:

Szasz y Hollender describen 3 niveles o modalidades de relación-médico paciente según el grado de participación y actividad de los mismos:

·         Nivel 1 o de actividad del médico y pasividad del enfermo: Se produce en situaciones en que el paciente es incapaz de valerse por sí mismo y el médico asume toda la responsabilidad del tratamiento. Ejemplo: urgencia médica o quirúrguca, pérdida o alteración de conciencia, etc.

·         Nivel 2 o de dirección del médico y cooperación del enfermo: Es el tipo de relación que tiene a darse en las enfermedades agudas, infecciosas, traumáticas, etc. El médico dirige como experto en la intervención, y el paciente colabora realizando lo que se le pide.

·         Nivel 3 o de participación mutua y recíproca del médico y del paciente: Es la forma de relación más adecuada en las enfermedades crónicas o en las rehabilitaciones, en donde el paciente puede asumir una participación activa, e incluso la iniciativa en el tratamiento.

En general, no hay un nivel de relación mejor que otro, pero sí uno más adecuado para un determinado padecimiento a una situación clínica dada. Sin embargo, tanto el médico como el paciente tendrán que modificar su actitud a lo largo de una misma enfermedad y de acuerdo a lo que permitan las circunstancias.

El papel del familiar en la relación médico-paciente:

El familiar del paciente juega un papel fundamental debido a que es el que mejor conoce al paciente: cuenta con suficiente información de vital importancia para el diagnóstico y tratamiento médico. Asimismo, es obligación del familia preguntar por la condición del paciente, resolver sus dudas o inquietudes con respecto al tratamiento o intervención médica.

En conclusión, resulta indispensable reflexionar acerca de las variables que intervienen y determinan la relación médico-paciente, con el fin de estudiar la manera de mejorar la misma, para un beneficio tanto del médico, así como del paciente y su familiar.